La peñarandina Laura Bernal, embajadora de las enfermedades raras en el Congreso Educativo presidido por la Reina Letizia

Este jueves 26 de abril se celebra en Villanueva de la Serena (Badajoz) el V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, un evento al que ha sido invitada por FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras,la peñarandina Laura Bernal, como joven española que vive con una de estas enfermedades y que presidirá la Reina Doña Letizia.

 

 

laura-bernal-enfermedades-raras-peñarnadaEsta peñarandina con distrofia muscular facioescapulohumeral, tiene 18 años, y en estos momentos estudia en Salamanca Técnico Superior en Laboratorio Clínico y Biomédico.

Su vida no ha sido fácil, los obstáculos y las barreras para ella han formado parte de su vida, desde el colegio hasta los estudios superiores de bachillerato.

En este congreso, contará su experiencia con datos que llaman tanto la atención como que estando en silla de ruedas le costó que le convalidaran la asignatura de Educación física. En cada centro escolar, a los que ha acudido, ha tenido que reivindicar rampas para terminar con las barreras arquitectónicas que incluso le impedían acceder a algunas aulas. Su día a día ha estado mermado por una sociedad que aún no está preparada para hacer más accesible la vida de niños, jóvenes y adolescentes que además de las dificultades que sufren por sus enfermedades, ven como tienen que luchar en instuticiones y organizaciones para conseguir sus derechos

laura-bernal-enfermedades-raras-peñarandaEl V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras es un espacio pionerio y único en España en el que se busca analizar y poner en valor las buenas prácticas por la inclusión escolar y laboral de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes que conviven con estas patologías o sin diagnóstico en el entorno rural. Se desarrollarán varias mesas redondas en las que Laura Bernal contará su experiencia que aún continúa con sus estudios superiores, ahora en Salamanca donde su familia ha tenido que mudarse dejando su casa familiar de Peñaranda de Bracamonte y donde su padre trabaja, por lo que los viajes de ida y vuelta son diarios. Su madre tiene que formar parte de su dia a dia, ya que no hay nuingún lugar ni institución donde la peñarandina pudiera alojarse y estar atendida.

Laura Bernal tiene una discapacidad física pero es muy capaz de alcanzar sus sueños y eso mismo intentará transmitir en su ponencia porque como esta peñarandina dice ” No hay nada imposible hasta que no se intenta y se lucha hasta el final”

 

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s